Jos Eliaksen lääkäri joskus päätyisi tätä lukemaan, niin minulla olisi hänelle niin kummallinen pyyntö etten sitä kehtaisi ehkä edes pyytää. Haluaisin pyytää häneltä uuden kappaleen siitä ruutupaperille kirjoitetusta dokumentista, jossa ensi kerran luki ”SMA, Spinaalinen lihasatrofia, tyyppi 1”. Siihen ruutuvihon palaseen hän tämän heprealta kuulostavan diagnoosin minulle ylös kirjoitti, kun olin parin minuutin sisään varmaan viidesti kysynyt, että ”AMS? MS? MA? Mikä se taas oli?”
En tiedä ymmärtääkö kukaan miksi pieni pala ruutupaperia, jossa lukee Eliaksen kuolemaan johtaneen sairauden nimi, voi olla tärkeä. Mutta on, tai olisi nyt. Hämärästi muistan että heitin sen roskiin jossain kohtaa kun se ajelehti potilaspöydälläni sairaalassa. Nyt olen sitä kaivannut, olisin halunnut sen Eliaksen kirjaan. Muistona ehkä myös tästä lääkäristä, jolle olen kovasti kiitollinen Eliaksen hoidosta. Ja muistona siitä hetkestä kun sylissäni nukkuvan 3 viikkoisen Eliaksen kello alkoi tikittää. Hänelle annettiin elinaikaa silloin 1-2-vuotta. Siinä hetkessä käteni alkoivat häntä silittää ja suojella ihan uudella tavalla. Muistan kuinka silitin selkää ja peppua samalla kun olin hiljaa ja nyökkäilin osoittaakseni että ymmärsin mitä olin juuri kuullut. Meidän erityinen matka alkoi siitä, ja siksi toivoisin että olisin säästänyt sen ruutupaperinpalan.
 |
| Tämä kuva otettu juuri sen jälkeen kun lääkäri oli lähtenyt huoneesta ja kertonut Eliaksen diagnoosin. |
En halua että Eliasta ajatellaan niin, että hän on yhtä kuin diagnoosinsa. Itse näen Eliaksen omana itsenään, pienenä tavallisena vauvana, jossa sairaus on vain ikävä sivuosa. Jos jotain tämä kaikki on itsellä opettanut (tai on opettanut kyllä paljonkin), niin mm. näkemään ihmisen sairauden tai vamman takana. Huomaan katsovani ihan jokaista vammaista tai sairasta ihmistä nykyään aivan uudella tavalla. En kuitenkaan halua myöskään peitellä sairautta tai työntää syrjään, ja siksi jostain syystä olen alkanut katua sen pienen paperin poisheittoa. Se oli jotenkin merkityksellinen paperi.
Eliaksella oli siis Spinaalinen lihasatrofia, tyyppiä 1. SMA1. Sairaus jaetaan kolmeen (joidenkin lähteiden mukaan neljään) tyyppiin. Eliaksen sairaus oli vaikein vauvaiässä alkava muoto. Tyyppi 1 diagnosoidaan, jos oireet alkavat ennen puolen vuoden ikää, ja sitä vaikeammat oireet ovat, mitä aiemmin ne alkavat. Eliaksen oireet havaittiin jo muutama päivä syntymästä. Itse asiassa luulen, että ne oli olemassa jo melko lailla syntymästä lähtien.
Tässä taudin kuvausta Lihastautiliiton sivuilta:
"SMA (lyhenne sanoista spinal muscular atrophy) tarkoittaa selkäydinperäistä lihassurkastumaa. Kysymyksessä on hermoperäinen lihassairaus, jossa vika ei ole itse lihaksissa, vaan lihaksiin toimintakäskyjä välittävissä hermosoluissa. Selkäytimen liikehermosolut sairastuvat, eivätkä enää välitä aivoista tulevia toimintakäskyjä eteenpäin. Kun hermoyhteys lihakseen katkeaa, lihassupistus ei enää onnistu ja alun perin terveet lihassyyt vähitellen heikkenevät ja surkastuvat. Vain liikehermosolut sairastuvat, muut hermosolut ja elimet säilyvät terveinä. Aivoissa ei ole toimintahäiriöitä ja tuntoaistimuksia välittävät hermosäikeet säilyvät normaaleina. Taudin oireena on symmetrinen lihasheikkous. Vartalon lihakset ovat heikommat kuin raajojen lihakset. Alaraajat ovat heikommat kuin yläraajat.
SMA1 on taudin vaikein, vauvaiässä alkava muoto. Oireet ilmenevät ennen 6 kuukauden ikää. Lapsi on aivan veltto eikä juuri liiku. Hän ei hallitse päätään. Itkuääni on hento, yskiminen heikkoa ja nieleminen vaikeaa. Lapsi ei opi koskaan istumaan tuetta. Tauti johtaa jo varhain hengitysvajeeseen ja viimeistään 2-vuotiaana väistämättömään kuolemaan, jonka välittömänä syynä usein on aspiraatiokeuhkokuume."
Tästä aiheesta olisi niin paljon kirjoitettavaa, ja tuntuu että sanani alkavat helposti rönsyilemään. Eikä kukaan jaksa lukea kilometripostauksia yhdeltä kertaa. Voisin kuitenkin kertoa Eliaksen oireista. Ensimmäiset oireet olivat totaalinen velttous sekä varhaisheijasteiden puuttuminen. Hyvin pian (puhutaan päivistä) tuli esiin myös epänormaali hengitys; hän hengitti pallealla, ja rintakehän muoto oli normaalisti poikkeava ns. kellomainen (kapea yläosasta). Parissa viikossa huomattiin, että nieleminen ei ole tehokasta, paino ei nouse, imu on heikkoa. Itkuääni oli heikkoa jo alkujaan, mutta tietysti ensin ajattelin, että onpas hänellä mukava hiljainen itkuääni, eikä sellainen hermoja hivelevä huuto. Mutta tietysti se sitten oli oire sairaudesta... Elias ei oikeastaan yskinyt ikinä, ei pystynyt. Nämä kaikki oireet tulivat todella varhain, ihan muutaman elinviikon sisällä. Ne myös etenivät Eliaksen iän myötä. Tuntuu välillä pahalta katsoa Eliaksen videoita, joissa hän on vain viikon tai parin ikäinen, joissa hän ei liikuta raajojaan ollenkaan. Ne makasivat suorina veltosti alustaa vasten.
Eliaksen sairauteen ei ole parantavaa hoitoa. Lääkehoito kuitenkin on kehittynyt ihan lähivuosina, ja tähän on olemassa oireita hidastava hoito. Tämä lääke-asia on tässä kaikessa itselleni kaikista arkaluontoisin aihe, ja haluan sitäkin jossain kohtaa avata, mutta en nyt tässä postauksessa. Tässä lyhykäisyydessään tietoa Spinaalisesta lihasatrofiasta.
Tänään aamulla olen jo ehtinyt käymään aamulla haudalla, vein sinne tällä kertaa käpyjä sekä uuden kynttilän lyhtyyn <3 Eliakselle; äiti rakastaa sinua aina.
